I oktober 2015 förändrades vårt liv från grunden. Det var från början en vanlig dag, men blev något annat. Vår då 14-årige son gick inte till skolan – istället flydde han med panikångest ut i skogen för att få ett slut. I ett sms från honom kunde vi läsa: ”Jag orkar inte längre.” Vid tio-tiden hittade vi honom genomblöt och frusen.

Han gick inte i skolan något mer efter detta – inte på det sätt man förväntas gå i skola. Han hamnade i långvarig skolfrånvaro och blev en ”hemmasittare”. För honom – och för hela vår familj – började en lång och tung resa.

I sitt utanförskap utvecklade han efter hand psykisk ohälsa med mycket ångest. Han kände skam och skuld av att inte klara av att vara i skolan. Vi gick på otaliga möten. Möten med skolan, möten med psykologer, möten med BUP. Vår son, och vi som familj, blev en belastning i ett redan påfrestat system, i skolan och i vården.

Litteratur och kunskap som fanns om hemmasittare hjälpte inte mycket. Det fanns väldigt lite kunskap i Sverige om fenomenet, nästan ingen svensk forskning, utan bara från andra länder och från en helt annan kontext än vår. Vi kände som familj inte igen oss överhuvudtaget och på alla möten vi var på upplevde jag att jag hade mest kunskap i rummet om just hemmasittare – och jag hade ingen kunskap alls.

Hos de flesta vi mötte fanns omsorg, oro och en vilja att hjälpa till. Trots detta märkte vi ändå de underliggande värderingar som fanns och finns. Vad var det för fel på vår son ? Vad var det för fel på oss som familj? Vi hade blivit en avvikande familj. Familjen som bröt mot samhälleliga normer och förväntade beteenden.

Vi mötte kommentarer som:

”Det är viktigt med struktur och krav...”

När vi periodvis nästan burit sonen till skolan och lämnat honom fast vi sett hur ångesten bokstavligen lyst i hans ögon.

"Ungdomar är för curlade idag och klarar inte av krav...”

Samtidigt som vi sett hur sonen sakta brutits ner som person, för att han kämpat i åratal med att vara i en miljö där han aldrig mått bra, från första skoldagen.

”Hemmasittare är ett arbetsmiljöproblem för oss lärare...”

Samtidigt som vi suttit i mörkret i sonens rum och frågat om han verkligen vill dö.

Under hela denna period och än idag brottas vi som föräldrar med etiska dilemman. Vi valde att skaffa vår son; vi frågade aldrig honom om lov. Sedan följde vi de krav och normer som finns i livet , i just vårt samhälle. Han började skolan utifrån den skolplikt vi har och trots stor vantrivsel och dåligt mående från första dagen, förväntades han ändå vara där – varje dag under flera år. Han hade inget val. Varje dag krävde vi att han skulle hantera dåligt mående genom plattityder: Allt kan inte vara roligt, det blir bättre när man vant sig, och det är viktigt att veta vad som krävs i livet. Han fick bära allt ansvar själv. När han inte orkade längre och flydde från skolan den oktoberdagen, fick han fortfarande bära ansvaret för något han inte själv varit med och skapat.

För i hela vår resa efter denna händelse lades allt fokus på honom. Han skulle förstå, han skulle på möten med elevhälsa, på möten med rektor, på möten med lärare, på möten med psykologer, på möten på BUP. Han skulle genomgå behandling. Han skulle exponeras för sina rädslor och bedöma sin ångest på olika skalor. Han skulle utredas.

För kan det vara så att vi skapar en norm, ett normalitetskrav; och samtidigt utvecklar föreställningar om vad som är rätt och fel och vad som beror på vad. Och när det uppstår avvikelser (som vår son), riktar vi allt fokus på den eller det som avviker? Vad är det för fel på dig? Och kan det vara så… att vi sedan försöker ”bota” denna avvikelse paketerat som att vi ska hjälpa och stötta. Och betyder inte det egentligen att vi patologiserar, sjukliggör, det avvikande beteendet?

För varför skulle allt fokus vara på vår son – om det inte var så? Han fick bära ansvaret för vårt misslyckande. Och i det formades hans självbild – hans syn på sig själv i relation till sitt fortsatta liv.

Vi vet idag att han behandlades för ångest, fast han borde fått hjälp med stresshantering. Vi vet också idag att hans psykiska ohälsa försvann när kravet på att vara i skolan försvann – och kravet på behandling försvann. För trots snälla och välmenande professioner och vuxna hjälpte inte det vår son, så länge han såg sig själv som den sjuke, som den det är fel på, som den som skulle botas.

Vi undrar i relation till vad – och förstår nu att vi möttes med en generaliserad och inte uppdaterad kunskap om hemmasittare, snarare än med en kunskap utifrån just vår son och oss som familj.

Leonard Cohen, Stephen King, litteratur, film, musik, närmaste familjen och en kravbild som han styr över själv har gjort sonen frisk. Han lever idag inte upp till alla samhällsnormer och har en lång resa framför sig. Men han är frisk. Han har fått tillgång till sina förmågor igen. Han har idag nått sin gymnasiebehörighet genom en krokig väg.

Vi har rannsakat oss själva under flera år – och har rannsakat våra institutioner. För hur kommer det sig att vi så mycket fokuserade på sonen och inte på skolan? Varför fokuserade vi på hans beteenden och inte på samlade beteenden i skolan? Varför fokuserade vi på hans hemmiljö och inte på hans skolmiljö – i första hand? Varför ska han bära skuld och inte vi? För sonen är inte unik. Han är en av många; många som far illa i den skolmiljö vi erbjuder. Och som inte alltid hjälps, eller snarare passar in, i de behandlingsmetoder som erbjuds i vården.

Kan det vara så att vi skapar oss starka föreställningar om vad som är rätt och fel och vad som ska göras – och sedan packar in detta i ”professioner” och ”uppdrag”? Och att vi i dessa generella föreställningar snävar in det normala, det förväntade och sedan fokuserar på det som avviker snarare än på våra egna föreställningar? Och gör vi detta i vårt sökande efter trygghet och stabilitet för oss själva i första hand, i en värld som blir alltmer komplex och rörlig, snare än för dem som vi är satta att hjälpa och stötta?

På en promenad i skogen förra veckan stannade vi till vid en bäck som var ganska så ström. Vattnet som är i rörelse blir rent, friskt och drickbart. Det stillastående vattnet blir unket, osunt och odrickbart. Är det så vi arbetar? Vi omorganiserar, gör om uppdrag och byter namn på saker… vi är i rörelse och många slits i detta. Men, i hur mycket rörelse är våra föreställningar och våra värderingar? Är det så att vi omorganiserar våra verksamheter, snarare än omorganiserar våra tankar?

Är det i valet mellan att rikta fokus på manualer, indikatorer, riktlinjer och rutiner, snarare än mot de människor som står framför oss, risken är som störst att vi avhumaniserar våra institutioner? Och vad blir följderna av detta för individer, för människor?

Vår son är en annan person idag än han var innan oktoberdagen 2015. Förhoppningsvis kan han en dag se tillbaka på dessa år i sitt liv och tänka att det har gjort honom till en bättre människa. Och kanske kommer hans erfarenheter göra oss bättre, vi i samhället som skapar normer och värderingar som ligger till grund för våra institutioner?

Vi hoppas det – även om priset sonen fått betala varit allt för högt!